anakku

Banyak jalan yg harus kau tempuh

mungkin panas bahkan mungkin gelap.

Tajam kerikil setiap saat menunggu

engkau lewati dgn kaki tak bersepatu.

Duduk sini nak dekat pada bapak

jangan kau ganggu ibu mu

Turun lah lekas dari pangkuannya

engkau lelaki kelak sendiri......

Mencari Rantai yang putus

Buku Diatas merupakan sumber yang membuka mata kami.

Banyak sekali hal hal baru yang selama ini kami tidak tau. Kutipan dari buku ini : "anak anak cedera otak tidak diberi kesempatan untuk berkembang secara normal"

Kadang tanpa kita sadari kita mengkondisikan anak anak kita kepada hal yang membuatnya jatuh lebih dalam lagi. Mungkin karena rasa kasihan, dan ternyata hal itu membuat cederanya semakin parah.

Kata kata ini juga mengejutkan kami :

Fakta mengerikan adalah bahwa tidak satu pun dari anak anak kami yang mengalami cedera otak pernah diletakkan dilantai.

Bahkan pada kasus-kasus di mana seorang anak diijinkan berbaring di tempat tidur, ranjang bayi atau lantai walaupun jarang sekali, ia jarang diijinkan, kalaupun pernah, untuk berbaring dengan muka ke bawah (atau posisi tengkurap) yang mungkin akan membuatnya merayap, tetapi sebaliknya ia selalu dibaringkan dengan muka ke atas (atau posisi telentang) sehingga kami bisa yakin bahwa ia bernafas dengan baik dan tidak tercekik, dan agar ia dapat merasa senang dengan melihat dunia di sekelilingnya.

Putri kecil

Makin hari dedek Karin makin pinter...... Ada aja tingkahnya yang selalu bikin kami ketawa. Benar benar salah satu anugrah terindah. Karin di usia nya yang masih 1 tahun 4 bulan sudah pinter ngebantah walopun masih dengan bahasa planetnya.

Udah pinter kali gangguin abangnya.

Udah bisa dimintain tolong. Dek tolong ambilin buku abang ya..... wah.... gak perlu ditunggu langsung jalan dianya.

Dek... sepatunya disimpan yang bagus ya....

Dek.... ambil beruangnya nak ku....

Dek.... bagi abang ya rotinya.... nah kalau yg ini kadang Karin cepat nyaut ... "gak"...... kadang mau juga ngasi................. he.hehe...

Udah pinter berdoa kalau mau makan... dan ... masi dengan bahasa planet juga..

Udah pinter usil ganguin kami....

Udah pinter juga nyanyi nyanyi.... dan kalo lagi nyanyi baru deh keliatan perempuannya. kalo nggak... hmmm.... suaranya gede.... kata orang orang suaranya kayak suara cowok... :P

Dan rutinitas setiap pulang kerja........... begitu ketemu langsung deh minta gendong, trus ngomong....... mama... nenen... 'bil bobok.....

Setiap hari jadi hari yang makin membahagiakan buat kami.....

Sekolah Baru

Setelah hampir dua tahun Aga kami masukkan play group, akhirnya pindah juga. Gak tau kenapa tiba tiba Aga nggak mau sekolah lagi. Padahal udah selesai mandi, pakaian dan tinggal brangkat... eee... merajuk masuk kamar trus tidur tiduran. Dibujuk dengan segala macam cara pun nggak bisa. Ya sudah lah.. kami bilang jangan dipaksa. mungkin Aga sudah bosan dikelasnya gak ada temannya main main.

Setelah 2 minggu gak sekolah, tetangga depan rumah yang baik hati nawarin biar mereka yang ngajarin Aga.... tentu dengan senang hati kami iya kan. Kebetulan ada adek-adek anak kost depan rumah bukan les English dan Sempoa, dan mereka juga ngajar di salah satu sekolah nasional plus.

Senang sekali kalau mereka mau ngajarin Aga. Kami coba dulu seminggu ya kak, kata nya. Oke, nggak masalah, yang penting Aga punya kegiatan, karena gak ada yang bisa ngajarin Aga di rumah. Kasian juga nanti perkembangannya tidak bisa maksimal.

Setelah lewat satu minggu ternyata guru gurunya mau serius terima Aga belajar, dan yang lebih senangnya lagi Aga amat sangat semangat belajar.

Pagi pagi setelah sarapan dan mandi, Aga langsung ambil tasnya trus salam bapak, laporan mo pergi sekolah.... :)

Belajar yang rajin ya nak ku.....

Ternyata yang bikin Aga betah belajar, karena gurunya gak pernah maksa saat belajar, tapi mereka lakukan sambil bermain, jadinya Aga senang dan perhatian dengan apa yang diajarkan.

Pernah satu kali pas cuti aku antar Aga ke depan rumah untuk sekolah, dan ternyata manjanya kambuh, minta di temanin belajar. Beneran semangat lo ... cuma ya itu, Aga belum bisa konsentrasi penuh. Ntar mereka baca buku cerita tentang kodok, trus Aga bosan, pindah lagi main mobil mobilan sambil cerita cerita sama gurunya. Trus bosan lagi, balik baca cerita kodok.

Eh.. trus main musik. Untung aja guru nya Aga sabar dan ngerti kondisinya.

Aku diskusiin ama yayang, dan kami sepakat memang Aga blum bisa dimasukkan ke sekolah play group umum. Kan gak mungkin sih ntar guru ngikutin mau nya Aga , sedangkan di kelas ada murid murid yang lain.

Jadi cocok juga Aga belajar sendirian, bisa belajar apa yang dia suka dan tetap serius.

Sekarang sudah makin tau angka 0 sampe 10, karena gurunya bikin bendera benderaan. Dan..... angka favorite nya Aga..... nolllll.... he.he.he....

Klo sore pulang kerja aku tanya Aga, tadi di sekolah blajar apa nak ku ?

Dengan semangat Aga jawab... nolllll

Dan sudah nambah ilmunya , sudah bisa bilang aaaaa, iiiiiii , uuuuuu, eeeeee, oooooo

Trus si adek juga gak mau kalah, kalau abangnya mau belajar, minta aku ikutan nggambar atau liat buku bukunya, terus deh si adek sibuk ikut bongkar bongkar tas abang nya sambil ngomong.... nol.. nol.. nol.... dengan bahasanya yang masi cadel...

Terima kasih Tuhan..... sungguh amat sangat luar biasa anugrah yang sudah Engkau limpahkan buat keluarga kami.

Just sharing

Standing for what you believe in,

Regardless of the odds against you,

and the pressure that tears at your resistance,

.............. means courage

Keeping a smile on your face,

when inside you feel like dying,

for the sake of supporting others,

............... means strength

Doing more than is expected,

to make another's life more bearable,

without ultering a single complaint,

............... means compassion

Stopping at nothing

and doing what's in your heart,

you know is right,

.................. means determination

Renungan Semangat

Dapat email dari teman, semoga bisa menambah semangat

Sally berumur 8 tahun ketika dia mendegar orangtuanya sedang berbicara mengenai adik lelakinya Goerge yang menderita sakita parah. Hanya operasi yang sangat mahal yang bisa menyelamatkannya, tapi mereka tidak punya biaya.

Sally mendengar ayahnya berkata "Hanya keajaiban yang bisa menyelamatkannya"

Sally mengambil celengan dari tempat persembunyiannya, lalu dikeluarkannya semua isi celengan ke lantai dan menghitung semua uangnya.

Dengan membawa uang Sally menyelinap keluar dan pergi ke apotik.

"Apa yang kamu perlukan ?" tanya apoteker

"Saya mau bicara mengenai adikku, dia sakit dan saya mau membeli keajaiban" jawab Sally

"Apa yang kamu katakan ?"

"Ayahku mengatakan hanya keajaiban yang bisa menyelamatkan jiwanya. Jadi berapa harganya ?"

"Kami tidak menjual keajaiban, adik kecil"

"Saya punya uang. Katakan saja berapa harga keajaiban ?"

Seorang pria berpakaian rapi berhenti dan bertanya, "Keajaiban jenis apa yang dibutuhkan oleh adikmu ?"

"Saya tidak tahu" jawab Sally. Air mata mulai menetes dipipinya.

"Saya hanya tau dia sakit parah dan ayah mengatakan bahwa ia membutuhkan operasi. Orang tuaku tak mampu membayarnya, tapi saya punya uang"

"Berapa uang yang kamu punya ?"

"Satu dollar dan sebelas sen" jawab Sally dengan bangga.

"Kebetulan sekali," kata pria itu sambil tersenyum, "Satu dollar dan sebelas sen, harga yang tepat untuk membeli keajaiban yang dapat menolong adikmu"

Dia mengambil uang Sally, kemudian memegang tangannya dan berkata "Bawa saya kepada adikmu, saya mau bertemu dengannya dan dengan orang tuamu"

Pria itu adalah dr. Carlton Armstrong, seorang ahli bedah terkenal.

Operasi dilakukannya tanpa biaya dan butuh waktu yang tak lama. George kembali ke rumah dalam keadaan sehat.

Orang tuanya sangat bahagia....

Sally tersenyum, dia tau pasti berapa harga keajaiban tersebut,

Satu dollar dan sebelas sen, ditambah dengan keyakinan dan ketulusan.

JANGAN PERNAH MENYERAH OLEH KEADAAN DI DEPAN KITA, BERSAMA NYA KITA BISA MELALUI SEMUA TANTANGAN

Kilas Balik

Perjalanan yang penuh dengan mujizat

Aga di usia 9 bulan, kalau diperhatikan Aga juga mikro penis yang harus mendapat perawatan khusus, suntik hormon.

Di usianya yang sudah 9 bulan Aga cuma bisa guling guling.

Belum bisa merayap, merangkak dan duduk sendiri. Bisa duduk kalau dibantu dan tidak lama, juga belum bisa menahan kepalanya tegak dengan baik.

Masih suka ngeluarin lidahnya.

Foto di atas saat Aga sudah 1 tahun 3 bulan. Sudah dibawa terapi ke RSCM, sudah bisa duduk sendiri, sudah bisa menahan kepalanya tegak dengan baik.

Sudah bisa diajak bercanda, sudah bisa tepuk tangan.

Aga 1 thn 7 bln , sudah bisa rambatan, sudah bisa manjat manjat dan sedang semangat semangatnya mau jalan...

Ini saat Aga ulang tahun yang kedua. Dirayain di rumah Bulang Pamen. Kami amat sangat bahagia melihat perkembangan Aga. Dia sudah mulai ngerti kalo lagi ada acara yang dibikin khusus untuknya.

Ekspresi wajahnya juga sudah mulai kelihatan. Sudah bisa berdiri sendiri tapi masi belum kokoh, masih harus dipegangin.

Belum bisa niup lilin nih babang Aga, jadi masi dibantuin ama mamak dan bapak..

Duh senangnya ngeliat Aga dah ngerti dikasi kado, senyum nya itu lo.... Matanya sudah mulai bisa "tertawa". Sudah ada ekspresi dia senang ato gak.

Ehmmm... baiknya ya , udah ngerti nyalam kakak Ersa, tanda terima kasih setelah dapat kado.

Informasi dan Inspirasi

Kemaren malam di Global TV ada acaranya Rossy yang menampilkan anak anak istimewa, teman teman nya Aga. Ternyata yang diceritakan dan yang kami baca selama ini bukan hanya gosip atau rekayasa, tetapi benar benar kenyataan. Anak anak istimewa kami benar benar bisa berprestasi dan berbuat sesuatu yang membanggakan, sama seperti anak anak lain. Banyak hal ternyata yang menjadi kelebihan mereka. Sungguh bahagia sekali melihat dukungan keluarga yang benar benar menerima mereka sebagai salah satu anugrah didalam kehidupan. Semoga semua anak anak special kami bisa beruntung seperti teman temannya yang tampil kemaren. Karena masih banyak keluarga yang malu dengan kehadiran anak down syndrome. Mereka menganggap itu adalah aib dan kutukan. Semoga dengan acara kemaren pikiran dan hati mereka mereka bisa terbuka. Semoga juga semakin banyak acara yang bisa membuat semua orang tau tentang down syndrome dan bisa membantu tumbuh kembang anak anak special kami.

Tantangan

Gak terasa 2 hari lagi Aga akan ulang tahun yang ke 4. Cepat ya... 4 tahun menjalani hari hari yang istimewa, nangis , ketawa, becanda , marah, semuanya adalah hari hari yang sangat istimewa. Semua yang ngeliat Aga responnya amat sangat positif. Semua bilang perkembangannya bagus. Yang masi perlu kerja keras adalah ngajak Aga supaya mau ngomong. Sampai sekarang kok abang ganteng kami ini masih malas ngomong, sukanya pake bahasa isyarat aja. Ntar bikin isyarat bobok, makan mie, naik kereta, berenang, naik odong odong, main bola, main kuda kudaan, ngerjain pr, nyanyi lagu skolah minggunya "kingkong" "laskar kristus" "rumah di dalam hutan" , nyanyi lagu play group nya " good morning" "head n shoulder" .... banyak de.. klo aku itung itung bahasa isyaratnya Aga sudah terlalu banyak. Gimana ya caranya supaya si abang mau ngomong.... Pengen sekali ntar di ulang tahunnya nanti Aga bisa nyanyi slamat ulang tahun.

N lagi yang juga jadi tantangan buatku gimana cara ngasi pengertian ke Aga kalau rasa sayang kami ke abang dan adek karin tetap sama. sekarang ini kok kayaknya abang Aga sensi gitu, gampang merajuk, gampang marah kalau keinginannya gak diturutin. eh.. si adek juga cemburuannya luar biasa.. padahal masi 9,5 bulan lo. Masa si gak bisa ngeliat aku mangku si abang, ato main main bedua dengan si abang. Kadang kan kesian juga liat Aga sendiri, dan akunya juga kadang sering rindu pengen ngelonin Aga, pengen manja manjain dia sperti dulu waktu blom ada adeknya... Gak tau kenapa rasanya aku rinduuuuu sekali pengen main main bedua aja ama Aga. Klo aku ingat waktu aku baru selesai melahirkan karin, yang pertama aku pengen itu malah meluk Aga.... kangenn berat ama Aga sampe mau nangis, rasanya gimanaaaa gitu. Kenapa ya ? apa mungkin aku takut sendiri kalau nanti aku ngak bisa perlakukan kedua anakku dengan bijaksana ? Yang pasti Aga dan Karin adalah salah satu anugrah paling indah dalam kehidupanku.... n tentu saja my lovely hubby.

"BLESSINGS"

Forget about the days when it's been cloudy,
but don't forget your hours in the sun.

Forget about the times you've been defeated,
but don't forget the victories you've won.

Forget about the mistakes that you can't change now,
but don't forget the lessons.

Forget about the misfortunes you've encountered,
but don't forget the times your luck has turned.

Forget about the days when you've been lonely,
but don't forget the friendly smiles you've seen...

Forget about the plans that didn't seem to work out right,
but don't forget to always have a dream.

- Author Unknown

Karina

Akhirnya jadi juga mulai nulis setelah lama "cuti". Rasanya sekarang nggak cukup 24 jam sehari 7 hari seminggu. Bisa nambah gak ya... he.he.he... Sejak princes kami lahir suasana di rumah jadi makin "rame". Karin suara nangisnya muantepp. Kakakku bilang "do tinggi". Calon penyanyi neh. Klo dah nangis... mmm... lumayan bikin semua tetangga tau klo ada warga baru di rumah kami. Sukurnya sekarang udah makin baik, nangisnya gak separah dulu.

Sudah mau diajak becanda. Karin dah mau ketawa, dah mulai miring miringin badannya. Belajar telungkup. Aga juga senang ada adeknya. hobinya tuh ganguin klo adeknya lagi tidur. "dek... adek..." manggilnya nggak bisa pelan. Trus klo adeknya dah bangun, eee.. ditinggalin ama Aga. Dah ya dek .. katanya.... memang nih bang Aga makin pinter.

Dan seperti anak anak lainnya, Aga cemburu juga ama adeknya. Kadang dipukul tangannya. trus itu dibujuk lagi... pinter ya ....

Miss

Akhirnya kembali lagi setelah cuti panjang.

Kangeennn pengen nulis, apadaya blom sempat.. hiks.hiks..hiks..